Prise en charge de la démence : impact émotionnel et financier

La prise en charge de la démence entraîne une charge émotionnelle et financière importante pour les familles, les aidants voyant leurs frais de santé doubler, leur patrimoine net diminuer de 60 % et leur niveau de stress et de dépression augmenter, même si un soutien thérapeutique professionnel et des stratégies d'adaptation fondées sur des données probantes peuvent apporter un soulagement essentiel.

Vous voyez la mémoire d'un être cher s'effacer tout en jonglant avec des choix impossibles entre le travail et les soins ? La prise en charge de la démence touche plus de 11 millions d'Américains, créant des crises émotionnelles et financières cachées qui se répercutent sur toute la famille, mais comprendre ces défis et accéder au soutien approprié peut faire toute la différence.

Stress émotionnel et pression sur les familles touchées par la démence

Mis à jour le 13 mars 2025 par l’équipe éditoriale de ReachLink

Révisé médicalement par les travailleurs sociaux cliniciens agréés de ReachLink

Les effets profonds de la démence sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de troubles apparentés sont largement reconnus, mais le fardeau émotionnel et financier qui pèse sur les aidants familiaux reste souvent dans l’ombre. À mesure que la recherche continue de mettre en lumière les expériences des personnes qui s’occupent d’un proche atteint de démence, un tableau complexe se dessine, fait de sacrifices, de résilience et d’un besoin urgent de soutien. Comprendre les défis multiples auxquels sont confrontées les familles touchées par la démence, ainsi que les stratégies d’adaptation accessibles et les ressources professionnelles, peut fournir des conseils essentiels tant aux aidants qu’aux personnes dont ils s’occupent.

Comprendre la maladie d’Alzheimer et la démence vasculaire

La démence englobe toute une série d’affections neurologiques causées par des maladies sous-jacentes qui affectent le cerveau. La maladie d’Alzheimer en est la principale cause, suivie de la démence vasculaire, qui affecte le fonctionnement des vaisseaux sanguins dans le cerveau. Si le déclin cognitif est le symptôme le plus connu, des changements comportementaux et psychologiques accompagnent souvent la progression de ces affections.

Les personnes atteintes de démence présentent généralement les symptômes suivants :

• Perte de mémoire affectant les événements récents et les nouvelles informations
• Confusion et désorientation dans des environnements familiers
• Altération du jugement et des capacités de résolution de problèmes
• Changements de personnalité, notamment des fluctuations d’humeur et des changements de comportement
• Des difficultés de communication et des problèmes pour trouver leurs mots
• Désorientation par rapport au temps et au lieu
• Difficultés à accomplir des tâches auparavant routinières, telles que la préparation des repas ou la gestion financière
• Retrait social et perte d’intérêt pour des activités autrefois appréciées

Selon le rapport annuel 2024 de l’Association Alzheimer, près de sept millions d’Américains vivent actuellement avec la maladie d’Alzheimer, et les projections indiquent que ce nombre approchera les 13 millions d’ici 2050. Plus frappant encore, plus de 11 millions d’Américains fournissent actuellement des soins non rémunérés à des personnes atteintes de démence. À mesure que ces chiffres continuent d’augmenter, les répercussions sur les familles et les communautés deviennent de plus en plus impossibles à ignorer.

La crise financière cachée des soins aux personnes atteintes de démence

Au-delà de son impact sur la mémoire et les fonctions cognitives, la démence entraîne des bouleversements financiers importants pour les personnes atteintes et leurs familles. Une étude publiée dans JAMA Internal Medicine par des chercheurs de l’université du Michigan révèle à quelle vitesse la stabilité financière peut s’éroder après un diagnostic de démence.

Quelques années seulement après le diagnostic, les personnes atteintes de démence doivent faire face à des dépenses de santé supérieures à 8 000 dollars par an, soit plus du double de celles de leurs pairs non atteints de démence. Plus dramatique encore, leur patrimoine net chute de plus de 60 %, passant d’une moyenne de 79 000 dollars à 30 500 dollars au cours de la même période.

La même étude a mis en évidence l’augmentation des besoins en matière de soins pour les membres de la famille. À la fin de la deuxième année suivant l’apparition des symptômes, les personnes atteintes de démence avaient besoin de trois fois plus d’heures de soins de la part de leur famille et de leurs amis qu’aux stades précédents.

Les membres de la famille qui fournissent des soins non rémunérés font souvent des sacrifices importants, notamment en quittant leur emploi ou en réduisant leurs heures de travail pour répondre aux besoins en matière de soins. Ces décisions ont une incidence non seulement sur la stabilité financière immédiate, mais aussi sur la sécurité à long terme, car les aidants renoncent à leur épargne-retraite, aux cotisations de retraite de leur employeur et à leurs droits à la sécurité sociale.

L’assurance maladie traditionnelle et la couverture Medicare ne suffisent souvent pas à couvrir l’ensemble des coûts liés aux soins prodigués aux personnes atteintes de démence. L’Association Alzheimer rapporte que 70 % des coûts liés aux soins prodigués aux personnes atteintes de démence sont finalement à la charge des familles, qu’il s’agisse des dépenses de santé directes, des coûts des soins de longue durée ou de la valeur économique du travail de soins non rémunéré.

Le poids supporté par les aidants familiaux

Le coût émotionnel et physique des soins prodigués par la famille va bien au-delà des préoccupations financières. Les statistiques de l’Association Alzheimer révèlent que 83 % de l’aide fournie aux personnes âgées aux États-Unis provient de membres de la famille ou d’autres aidants non rémunérés, environ 30 % de ces aidants étant eux-mêmes âgés de plus de 65 ans. Les mêmes données montrent qu’environ un quart des aidants de personnes atteintes de démence appartiennent à la « génération sandwich », c’est-à-dire qu’ils s’occupent à la fois de parents âgés et d’enfants en bas âge.

Les exigences intensives liées à la prise en charge de la démence créent une tension émotionnelle considérable. Les recherches montrent systématiquement des niveaux élevés de stress, de dépression et d’anxiété chez les personnes qui s’occupent de membres de leur famille atteints de démence. Au-delà des répercussions sur la santé mentale, des études démontrent que les aidants familiaux de personnes atteintes de démence souffrent de problèmes de santé physique, notamment des niveaux élevés d’hormones de stress et un affaiblissement du système immunitaire. Ces facteurs augmentent la vulnérabilité à la dépression, à l’anxiété et aux maladies chroniques.

En plus des exigences pratiques liées à la prise en charge, le fait de voir les capacités cognitives et la personnalité d’un être cher changer progressivement engendre une profonde tristesse. Pourtant, les recherches indiquent que les membres de la famille se sentent souvent obligés de prodiguer des soins pour de multiples raisons (amour et réciprocité, signification spirituelle, devoir familial, culpabilité ou attentes sociales), créant ainsi un réseau complexe de motivations qui peuvent à la fois soutenir et peser sur les aidants.

Stratégies pratiques pour gérer le stress des aidants

Pour les aidants mis à rude épreuve par des exigences contradictoires, donner la priorité à leur bien-être personnel peut sembler une tâche impossible. Cependant, prendre soin de soi n’est pas un acte égoïste, mais un entretien essentiel qui permet de réduire le stress, de prévenir les maladies et de maintenir la capacité à fournir des soins de qualité au fil du temps. Les aidants peuvent commencer à gérer leur stress grâce à plusieurs approches pratiques :

• Acceptez l’aide des autres: lorsque vos amis ou votre famille vous proposent leur aide, acceptez-la. Profitez de ces moments de répit pour vous adonner à des activités réparatrices : marcher, faire de l’exercice, passer du temps avec vos enfants, vous reposer ou simplement profiter de soins personnels sans interruption.
• Intégrez l’activité physique à votre routine quotidienne: il n’est pas nécessaire de quitter votre domicile pour faire de l’exercice. Le yoga, les étirements ou le vélo d’appartement pendant que votre proche se repose peuvent vous apporter des bienfaits tant physiques que mentaux.
• Renouez avec des activités qui vous tiennent à cœur: adonnez-vous à des loisirs qui vous apportent de la joie et vous permettent de vous évader : dessin, lecture, bricolage, jardinage ou toute autre activité qui vous épanouit personnellement.
• Prenez soin de votre corps de manière intentionnelle: pour conserver votre énergie et votre résilience, vous devez avoir une alimentation adéquate. Envisagez de consulter un nutritionniste pour obtenir des conseils sur les habitudes alimentaires qui correspondent à vos besoins et à votre mode de vie spécifiques.

Des recherches démontrent que la participation à des groupes de soutien pour les personnes atteintes de démence peut améliorer considérablement la santé mentale et la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs aidants. Ces groupes offrent une communauté, une compréhension commune, des conseils pratiques et des ressources précieuses. Des organisations telles que l’Organisation mondiale de la santé (OMS), le CDC et l’Association Alzheimer proposent des informations détaillées sur la démence et le soutien aux aidants.

Trouver un sens aux défis

Si l’attention se concentre naturellement sur les difficultés liées à la prise en charge de la démence, les recherches révèlent également des aspects positifs qui méritent d’être soulignés. Les aidants qui identifient les avantages de leur rôle ont tendance à ressentir une réduction de leur charge, une meilleure santé, des relations plus solides et un plus grand soutien social. Entre 55 % et 90 % des aidants font état d’expériences positives, notamment des moments privilégiés passés ensemble, des activités significatives partagées, des liens approfondis, une croissance personnelle et spirituelle, une foi renforcée et un véritable sentiment d’accomplissement.

Reconnaître ces aspects positifs ne diminue en rien les défis réels, mais reflète plutôt la réalité complexe et multiforme de la prise en charge, qui englobe à la fois des difficultés et du sens, de l’épuisement et un but, de la perte et des liens.

Soutien professionnel pour les aidants et les familles

Les aidants et les personnes atteintes de démence à un stade précoce sont souvent confrontés à des problèmes de santé mentale qui peuvent être traités grâce à un soutien professionnel. Une thérapie avec un travailleur social clinicien agréé peut offrir un espace précieux pour gérer ses émotions, développer des stratégies d’adaptation et changer de perspective sur la prise en charge et les soins personnels.

Pour de nombreux aidants, cependant, suivre une thérapie traditionnelle en personne présente des difficultés logistiques. Les problèmes d’emploi du temps, les obstacles liés au transport et les contraintes de temps peuvent rendre les rendez-vous réguliers presque impossibles. La thérapie à distance offre une alternative qui s’intègre plus facilement dans les emplois du temps chargés des aidants.

Grâce à des plateformes de télésanté telles que ReachLink, les personnes peuvent entrer en contact avec des travailleurs sociaux cliniciens agréés via des sessions vidéo sécurisées depuis leur domicile ou tout autre lieu privé disposant d’un accès à Internet. Cette flexibilité permet aux aidants de programmer des séances de thérapie à des moments qui s’adaptent à leurs responsabilités d’aidants, y compris le soir ou le week-end, lorsqu’ils peuvent bénéficier d’un soutien familial supplémentaire.

La recherche confirme l’efficacité de la téléthérapie pour réduire l’épuisement des aidants. Des études montrent que les programmes de thérapie en ligne peuvent réduire l’épuisement mental et améliorer la qualité de vie des participants. Dans une étude, les personnes ayant suivi une thérapie en ligne étaient 26 % plus susceptibles que le groupe témoin de déclarer une diminution de leur épuisement.

Aller de l’avant avec un soutien

Les défis auxquels sont confrontées les familles touchées par la démence sont considérables et multiples, touchant tous les aspects du bien-être émotionnel, physique et financier. Si la charge que représente la prise en charge peut entraîner un stress important, de l’anxiété et des difficultés financières, reconnaître et accepter les aspects positifs qui peuvent en découler (épanouissement personnel, relations plus profondes et sentiment d’utilité) permet de trouver un équilibre important.

Les aidants peuvent mieux gérer leur stress et préserver leur propre santé en mettant en œuvre des stratégies d’adaptation pratiques : accepter l’aide qui leur est offerte, prendre soin d’eux-mêmes de manière régulière et rechercher un soutien par le biais d’une thérapie et de groupes de soutien par les pairs. Alors que les cas de démence continuent d’augmenter dans la population, il devient de plus en plus essentiel de soutenir les aidants, de reconnaître leur contribution inestimable et de veiller à ce que les familles aient accès aux ressources nécessaires.

Si vous rencontrez des difficultés psychologiques liées à la prise en charge d’un proche ou à toute autre situation de vie, envisagez de contacter un travailleur social clinicien agréé par le biais de services de télésanté tels que ReachLink ou dans votre communauté locale afin d’obtenir un soutien personnalisé adapté à votre situation particulière.

Avertissement : les informations fournies dans cet article sont destinées à des fins éducatives et ne doivent pas remplacer les conseils, diagnostics ou traitements médicaux professionnels. Consultez toujours des professionnels de santé qualifiés pour toute question relative à votre état de santé ou aux options de traitement.