La evolución del cuidado de la demencia: de los enfoques tradicionales a los modernos

El cuidado de la demencia ha evolucionado desde la institucionalización hasta enfoques centrados en la persona que hacen hincapié en el envejecimiento en el lugar, el apoyo integral y el asesoramiento terapéutico tanto para los pacientes como para los cuidadores que manejan la ansiedad, la depresión y el estrés asociados con el deterioro cognitivo.

¿Le preocupa cómo será el cuidado de la demencia para usted o un ser querido? El cuidado de la demencia ha cambiado drásticamente desde los días de la institucionalización automática hasta los enfoques compasivos y centrados en la persona de hoy en día, que apoyan tanto a los pacientes como a las familias a través de intervenciones terapéuticas.

Enfoques tradicionales frente a modernos para el cuidado de la demencia: cómo ha evolucionado el tratamiento de la demencia a lo largo del tiempo

Actualizado el 9 de octubre de 2024 por el equipo editorial de ReachLink

Revisado médicamente por el personal clínico de ReachLink

Los síntomas físicos y conductuales de la demencia se han documentado durante muchos años, y las concepciones de la enfermedad han evolucionado radicalmente con el tiempo. Las pistas sobre cómo se percibía originalmente la demencia se pueden encontrar en la propia palabra «demencia»: se basa en la raíz latina «demens», que significa «fuera de sí».

Conceptos iniciales sobre la demencia

Originalmente, la demencia se empleaba como diagnóstico cuando alguien mostraba síntomas de cualquier tipo de trastorno psiquiátrico o neurológico que le impedía llevar lo que se consideraba una vida «normal». Lo que ahora consideramos demencia, la pérdida de la función cognitiva, entraba en esa categoría.

Con el tiempo, la demencia asociada a la edad pasó a entenderse como una enfermedad distinta de otras enfermedades psiquiátricas que afectaban al bienestar mental. Los profesionales sanitarios se referían a la enfermedad como «senilidad» o «volverse senil».

Se pensaba que los síntomas eran una parte inevitable del proceso de envejecimiento, no algo que pudiera abordarse, tratarse o mitigarse mediante ningún tipo de servicio especializado. Esta suposición generalizada de que la edad era la única causa de la demencia ponía de manifiesto una falta de comprensión de la variedad de trastornos (y síntomas) asociados al desarrollo de la demencia, que, según saben ahora los científicos e investigadores, incluyen la enfermedad de Alzheimer, los accidentes cardiovasculares y cambios específicos en el cerebro.

En ambos casos, cuando se utilizaba «demencia» como diagnóstico genérico y «senilidad» se utilizaba específicamente para el deterioro cognitivo relacionado con la edad, el resultado final solía ser la institucionalización.

Concepciones más recientes de la demencia

Hasta el siglo XIX, la demencia no se consideraba una afección de salud que requiriera cuidados. A principios del siglo XX, era habitual que los médicos clasificaran a las personas con demencia que ya no podían vivir de forma independiente como «locas», para que pudieran ser ingresadas en hospitales psiquiátricos estatales, financiados por el gobierno. Una vez que a alguien se le diagnosticaba demencia, se pensaba que no había esperanza de mejora o estabilidad en el futuro, por lo que ingresarlo en una institución se consideraba la medida más humana.

Entre 1930 y 1950, algunos investigadores comenzaron a cambiar su visión de la demencia, pasando de considerarla una «causa perdida» a analizarla como un problema principalmente psicosocial. En otras palabras, se entendió que la demencia era más común en las personas mayores, pero que su progresión dependía de una serie de factores externos y no era necesariamente inevitable, como siempre se había pensado.

Este cambio de actitud suscitó un debate sobre lo que constituía un cuidado adecuado de las personas mayores y si la sociedad estaba fallando a la hora de satisfacer las necesidades de los estadounidenses de edad avanzada. Algunos historiadores sostienen que este cambio en el debate sobre lo que significa envejecer contribuyó a impulsar hitos importantes, como la creación del programa Medicare, que proporciona asistencia sanitaria a todos los estadounidenses mayores de 65 años que cumplen los requisitos.

En 1970, la concepción general de la sociedad sobre la demencia era que se trataba de una enfermedad que se podía prevenir y que, potencialmente, algún día se podría curar, y no una parte inevitable del envejecimiento.

Marcos modernos para comprender la demencia

Aunque la creación de Medicare y la aceptación generalizada de la demencia como una enfermedad que podía mitigarse se consideran en gran medida pasos positivos en el ámbito de la atención a la demencia, algunos estudiosos sostienen que estos cambios pueden haber tenido consecuencias negativas no deseadas. Cuando la demencia se consideraba un componente inevitable del envejecimiento, las actitudes predominantes hacia el envejecimiento eran en gran medida fatalistas, y la mayoría de los estadounidenses creían que su calidad de vida disminuiría progresivamente con la edad. La comprensión de que la demencia podía prevenirse o curarse cambió las expectativas en torno al proceso de envejecimiento, lo que puede haber estigmatizado aún más la demencia, ahora que ya no se consideraba un resultado inevitable.

Además, una vez que se entendió que la demencia era una enfermedad, las conversaciones sobre la elaboración de políticas relacionadas con esta afección podían volverse un poco apocalípticas. Con el rápido envejecimiento de la sociedad estadounidense, algunos responsables políticos argumentaron que, si no se encontraba un tratamiento o una cura para la afección lo antes posible, todo el sistema sanitario estadounidense podría verse desbordado.

Con el fin de aumentar la sensación de urgencia en torno al tratamiento de la demencia, sus defensores también han intentado presentar la demencia como una enfermedad que causa un gran sufrimiento, afecta negativamente a la calidad de vida de las personas y, finalmente, conduce a la pérdida total e irrevocable de la personalidad y el sentido del yo. Este perfil de la demencia, aunque puede conducir a una mayor financiación de la investigación, tiende a ser una concepción limitada de la enfermedad y, por lo general, no es exacto, salvo en los casos avanzados y graves. Esta perspectiva puede conducir a una mayor estigmatización de los pacientes que viven con demencia.

En definitiva, la alarma en torno a la demencia ha llevado, en parte, a intensificar los esfuerzos por encontrar un tratamiento o una cura, dedicando menos recursos al cuidado de las personas que ya se ven afectadas por la enfermedad.

Mejores prácticas actuales para el cuidado de la demencia

La medicina moderna ha avanzado mucho desde la época en que los pacientes con demencia eran automáticamente internados en instituciones y segregados del resto de la sociedad. La atención holística —entender al paciente con demencia como una persona integral que puede necesitar diferentes formas de atención en diferentes ámbitos de su vida— y la atención centrada en la persona, que trata las necesidades del paciente con demencia como la primera y principal prioridad, se consideran los pilares del sistema moderno de atención a la demencia.

Hoy en día, la comunidad médica reconoce que , en muchos casos, «envejecer en el lugar», o la práctica de que una persona permanezca en su hogar a medida que envejece, puede ser la opción más beneficiosa. Vivir en espacios familiares puede ayudar a los adultos mayores a conservar un sentido de independencia y participación en la comunidad que puede actuar como un factor de protección contra algunos de los peores síntomas de la demencia.

Sin embargo, vivir de forma totalmente independiente puede no ser posible para algunas personas mayores, y es ahí donde la atención domiciliaria puede intervenir para cubrir algunas de las carencias, por ejemplo, llevando en coche a una persona mayor cuando ya no se siente cómoda conduciendo un vehículo motorizado. Los familiares suelen actuar como cuidadores informales en estas situaciones, aunque hay un límite a lo que pueden ofrecer. Por ejemplo, la mayoría de los seres queridos de las personas con demencia no están capacitados para administrar medicamentos por vía intravenosa.

Si la asistencia a domicilio no es viable desde el punto de vista financiero o logístico, los centros de atención a la memoria pueden emplear los últimos conocimientos e investigaciones en materia de atención a la demencia para apoyar a las personas mayores que entran en las últimas fases de la enfermedad. Los futuros avances en la atención a la demencia pueden implicar el uso de tecnologías de asistencia para ayudar a los pacientes a conservar su sentido de identidad y dignidad.

El papel del apoyo terapéutico en el cuidado de la demencia

Aunque ahora se comprende mejor el cuidado de la demencia que en épocas anteriores, vivir con la enfermedad o cuidar a una persona con demencia puede seguir teniendo un impacto emocional y mental significativo. Los retos a los que se enfrentan tanto las personas con demencia como sus cuidadores van más allá de los aspectos puramente médicos de la enfermedad.

Para las personas en las primeras etapas de la demencia, el asesoramiento terapéutico puede proporcionar un valioso apoyo para procesar el diagnóstico, manejar la ansiedad y la depresión que a menudo acompañan a los cambios cognitivos y desarrollar estrategias de afrontamiento para mantener la calidad de vida. Los familiares y cuidadores también suelen experimentar estrés, dolor, culpa y agotamiento al lidiar con las complejas exigencias de apoyar a un ser querido con demencia.

Trabajar con un trabajador social clínico titulado puede ayudar a abordar estas dimensiones psicosociales del cuidado de la demencia. A través de intervenciones terapéuticas, las personas y las familias pueden explorar estrategias de comunicación, procesar emociones difíciles, acceder a recursos comunitarios y desarrollar resiliencia ante los retos continuos.

Acceso a apoyo para la salud mental a través de la telesalud

La demencia a veces puede crear barreras para la atención de salud mental tradicional en persona. Una persona que vive con demencia puede no sentirse cómoda conduciendo por sí misma a una cita, o un cuidador de personas con demencia puede no querer dejar solo a su ser querido. En estos casos, el asesoramiento por telesalud puede ser una solución viable.

Las investigaciones demuestran que la terapia de telesalud puede ser tan eficaz como la terapia tradicional presencial a la hora de abordar los problemas de salud mental, incluidos los que afectan a las personas con demencia y a sus cuidadores. Un estudio analizó a un grupo de cuidadores de personas con demencia que participaron en una terapia en línea con apoyo telefónico, y estos informaron de una mejora significativa en su estado de ánimo y su salud mental.

La plataforma de telesalud de ReachLink permite a las personas y familias afectadas por la demencia acceder a trabajadores sociales clínicos titulados desde la comodidad y familiaridad de sus propios hogares. Esto elimina los problemas de transporte, reduce el estrés de moverse por entornos desconocidos y ofrece una programación flexible que se adapta a la naturaleza impredecible de las responsabilidades del cuidado.

A través de sesiones de vídeo seguras, los clientes pueden participar en enfoques terapéuticos basados en la evidencia que abordan los retos específicos asociados a la demencia, ya sea gestionar el estrés del cuidador, procesar el duelo y la pérdida, mejorar la comunicación familiar o desarrollar estrategias prácticas para afrontar la vida cotidiana.

Conclusión

Los enfoques para el cuidado de la demencia han evolucionado significativamente con el tiempo, pasando de la institucionalización como respuesta principal a una comprensión más matizada que hace hincapié en la atención centrada en la persona, el envejecimiento en el lugar de residencia cuando es posible y el apoyo holístico que aborda tanto las necesidades médicas como las psicosociales.

Si usted experimenta síntomas de demencia o tiene un ser querido que la padece, puede beneficiarse de la búsqueda de apoyo terapéutico para manejar los desafíos emocionales que a menudo surgen de esta afección. La complejidad del cuidado de la demencia va más allá del tratamiento médico y abarca las dimensiones psicológicas, sociales y relacionales de vivir con o cuidar a alguien con deterioro cognitivo.

Los trabajadores sociales clínicos titulados de ReachLink tienen experiencia en ayudar a las personas y a las familias a afrontar los retos únicos que plantea la demencia. Nuestra plataforma de telesalud permite acceder a un apoyo de calidad en materia de salud mental sin las barreras logísticas que pueden dificultar la terapia tradicional para las personas afectadas por la demencia. Si sus circunstancias actuales le dificultan salir de casa, o si busca servicios de asesoramiento flexibles y accesibles, considere la posibilidad de explorar cómo el enfoque de telesalud de ReachLink podría satisfacer sus necesidades de salud mental durante este difícil momento.