Pérdida de memoria terminal: síntomas, cuidados y expectativas

La pérdida de memoria en fase terminal suele progresar a través de distintas fases a lo largo de 5-10 años, caracterizándose las fases finales por una comunicación limitada, movilidad reducida y necesidades de cuidados integrales, que requieren sistemas de apoyo especializados para mantener la calidad de vida y la dignidad de las personas afectadas.

Ver a un ser querido sufrir una pérdida de memoria terminal puede resultar abrumador y desgarrador. Aunque este viaje no es fácil, entender lo que le espera puede ayudarle a proporcionar los cuidados más compasivos posibles, y nosotros estamos aquí para guiarle en cada paso con el apoyo de expertos y estrategias prácticas.

Comprender las etapas finales de la pérdida de memoria: síntomas, desafíos y consideraciones sobre los cuidados

Las enfermedades que provocan pérdida de memoria, como el Alzheimer y otras formas de demencia, suelen progresar con el tiempo y los síntomas empeoran gradualmente a lo largo de la vida de la persona afectada. Aunque pensar en las últimas etapas de este viaje puede ser un reto emocional, especialmente si un ser querido ha recibido un diagnóstico de este tipo, comprender lo que le espera puede ayudarle a planificar los cuidados adecuados y a prepararse mentalmente para el camino que tiene por delante.

En las fases finales de la pérdida de memoria grave, el deterioro cognitivo de una persona puede haber progresado hasta el punto de que tenga una conciencia limitada de su entorno y una capacidad mínima para comunicarse. Pueden tener problemas para moverse y realizar tareas básicas de autocuidado, e incluso experimentar dificultades con funciones físicas fundamentales como tragar. Las personas en esta fase avanzada suelen necesitar supervisión las 24 horas del día para garantizar su seguridad. Muchas familias optan por centrarse en la atención centrada en la comodidad en este punto para maximizar la calidad de vida de su ser querido.

¿Cómo evolucionan los síntomas de la pérdida de memoria?

La mayoría de las formas de demencia y pérdida de memoria grave se consideran enfermedades terminales. Aunque estas enfermedades pueden no causar directamente la muerte, suelen empeorar con el tiempo, y muchas personas que las padecen fallecen por complicaciones relacionadas. Por ejemplo, el deterioro de los reflejos de deglución puede causar aspiración de alimentos y provocar una neumonía mortal.

Progresión en las fases finales

Los síntomas suelen aumentar en gravedad hasta el final de la vida de la persona afectada. Algunas intervenciones pueden ralentizar la progresión, pero en general no pueden revertirla o detenerla. Algunas causas poco frecuentes de deterioro cognitivo -como los trastornos autoinmunitarios o el exceso de líquido cefalorraquídeo- pueden ser tratables. Sin embargo, las investigaciones indican que al menos el 99% de los casos de demencia se deben a afecciones sin cura conocida.

Consideraciones sobre la esperanza de vida

Aunque estas enfermedades limitan la esperanza de vida, las estimaciones sobre el tiempo de supervivencia varían. Estudios recientes sugieren que el tiempo medio entre el diagnóstico y la muerte es de aproximadamente cinco años, aunque esto depende en cierta medida de lo pronto que se reconozcan los signos. Algunos individuos pueden vivir bastante más que la media; en ocasiones, la enfermedad de Alzheimer sobrevive entre 15 y 20 años tras el diagnóstico.

El pronóstico varía en función del tipo específico de pérdida de memoria. Una revisión de la investigación de 2021 proporciona estas estimaciones del tiempo medio de supervivencia:

• Enfermedad de Alzheimer: 5,5-9,7 años desde el inicio, 3,8-7,8 años desde el diagnóstico
• Demencia vascular: 5,3-7,7 años desde el inicio, 1,8-4,6 años desde el diagnóstico.
• Demencia con cuerpos de Lewy: 4,3-9,2 años desde el inicio, 2,9-6,5 años desde el diagnóstico
• Demencia frontotemporal: 4,7-10,5 años desde el inicio, 2,7-7,1 años desde el diagnóstico.

Diversos factores de riesgo y marcadores de la enfermedad influyen en la esperanza de vida de una persona. Por ejemplo, las personas que desarrollan estas afecciones a una edad más temprana suelen sobrevivir más tiempo, aunque pueden experimentar una mayor reducción proporcional de la esperanza de vida.

Cronología de la progresión a estadios posteriores

Predecir la velocidad de progresión puede resultar complicado. En ella pueden influir diversos factores, como el subtipo de enfermedad, la nutrición, los niveles de actividad física y la participación en actividades cognitivamente estimulantes. No obstante, existen algunas estimaciones generales sobre la duración de las etapas.

Según las investigaciones sobre la enfermedad de Alzheimer

• La etapa inicial suele durar unos dos años
• La etapa intermedia suele durar de dos a cuatro años
• La etapa tardía suele durar de uno a dos años

Es importante señalar que las transiciones entre etapas no siempre están claramente definidas. Por lo general, los profesionales sanitarios juzgan en función de la gravedad de los síntomas. La pérdida de memoria, la desorientación, los cambios de humor y las dificultades de comunicación tienden a empeorar gradualmente a lo largo de la enfermedad.

Síntomas en las fases finales

Las últimas fases de la pérdida de memoria grave suelen caracterizarse por:

• Dificultades de comunicación: La persona puede utilizar sólo unas pocas palabras o frases, a menudo de forma incoherente. Alguien que hable varios idiomas puede volver exclusivamente a su lengua materna.
• Desorientación: Es posible que no reconozca su ubicación o a las personas que le rodean, incluso a familiares cercanos. Los acontecimientos recientes, incluso los ocurridos hace unos minutos, pueden no quedar registrados en su memoria.
• Limitaciones físicas: Por lo general, serán incapaces de moverse de forma independiente, controlar las funciones corporales o realizar tareas básicas como vestirse o comer. Con el tiempo, pueden tener dificultades para sentarse, regular la respiración o tragar correctamente.
• Necesidad de cuidados integrales: La persona necesitará una vigilancia constante para evitar peligros como atragantamientos, asfixias o caídas.

Complicaciones físicas

Las personas en estadios avanzados no suelen poder cuidar de sí mismas ni comunicar eficazmente su malestar; incluso las expresiones faciales pueden verse limitadas debido a la reducción del control muscular. Esto les hace vulnerables a diversas complicaciones físicas:

• Úlceras por presión y úlceras cutáneas
• Heridas infectadas
• Pérdida significativa de peso
• Deshidratación
• Neumonía y otras infecciones respiratorias
• Infecciones urinarias

La fase final también puede implicar una angustia psicológica considerable. Aunque las personas pueden no expresar sus sentimientos con claridad, son frecuentes los signos de agitación y dolor. Pueden experimentar miedo intenso, confusión, ansiedad e ira.

Reconocer los indicadores del final de la vida

Los profesionales sanitarios suelen utilizar la Herramienta de Estadificación de la Evaluación Funcional (FAST, por sus siglas en inglés) para controlar la progresión de la pérdida de memoria avanzada. Este método utiliza marcadores sintomáticos específicos para indicar el avance de la afección. El estadio final corresponde al nivel 7 de la escala FAST, con varios subniveles:

1. Habla limitada a seis palabras o menos
2. Habla limitada a una palabra o menos
3. Incapacidad para caminar
4. Incapacidad para sentarse sin ayuda
5. Incapacidad para sonreír
6. Incapacidad para mantener la cabeza erguida sin ayuda

Incluso con herramientas como la escala FAST, sigue siendo difícil predecir con exactitud el tiempo de supervivencia. Sin embargo, las investigaciones indican que los pacientes que alcanzan un nivel C inferior o superior suelen sobrevivir una media de 3,2 meses.

Enfoques de los cuidados al final de la vida

Dado que la mayoría de las formas de pérdida de memoria grave no tienen cura, los cuidados en las fases finales se centran en mantener el confort y el bienestar general. Esto implica atender las necesidades básicas que la persona no puede gestionar de forma independiente, como la alimentación, la higiene y el cambio de posición. El personal sanitario debe vigilar cuidadosamente el peso, la salud bucodental y el estado de la piel.

Aunque a menudo son necesarios los cuidados profesionales de enfermería, la atención personal de familiares y amigos sigue siendo valiosa. Si un ser querido padece esta enfermedad, su presencia puede ayudar a reducir su angustia. Incluso cuando no sea posible conversar, pueden beneficiarse de:

• caricias físicas suaves, como apretones de manos o masajes suaves;
• música o sonidos familiares que puedan ayudar a evocar recuerdos positivos;
• un entorno tranquilo y silencioso para reducir la agitación y la ansiedad;
• iluminación suave y aromas reconfortantes para fomentar la relajación y la sensación de seguridad.

Proporcionar cuidados compasivos durante esta etapa requiere paciencia, comprensión y centrarse en la dignidad. Es esencial colaborar con profesionales sanitarios y proveedores de cuidados paliativos especializados en cuidados al final de la vida para garantizar que síntomas como el dolor, la agitación y las dificultades respiratorias se traten de forma eficaz.

En resumen, las etapas finales de la pérdida de memoria plantean importantes retos físicos, emocionales y logísticos. Aunque la progresión suele ser inevitable, unos cuidados bien pensados y centrados en el confort pueden mejorar enormemente la calidad de vida de una persona durante este periodo. Mediante el reconocimiento precoz de los síntomas, la preparación para futuras necesidades de cuidados y el mantenimiento de un entorno de apoyo, los cuidadores pueden ayudar a sus seres queridos a atravesar la fase final de este difícil viaje con gracia y compasión.

En última instancia, el objetivo de los cuidados al final de la vida en caso de pérdida grave de memoria es honrar la humanidad de la persona, aliviar su sufrimiento y tranquilizarla mediante la presencia y la amabilidad. Aunque este período es profundamente desafiante, también presenta una oportunidad para una conexión significativa y profundas expresiones de amor.